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4月2日，《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書》（以下簡(jiǎn)稱《藍(lán)皮書》）在京發(fā)布?！端{(lán)皮書》主編、北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)主任委員賈美香在接受澎湃新聞采訪時(shí)表示，保守估計(jì)我國(guó)有超過(guò)500萬(wàn)的孤獨(dú)癥(又稱自閉癥)患者，我國(guó)孤獨(dú)癥行業(yè)面臨診斷能力不足、兒科精神醫(yī)生和康復(fù)師不足、患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重等現(xiàn)狀。

當(dāng)天，由由中國(guó)婦幼保健協(xié)會(huì)、中國(guó)宋慶齡青少年科技文化交流中心、中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)聯(lián)合主辦2022世界孤獨(dú)癥日數(shù)字醫(yī)療展望峰會(huì)在北京舉行，《藍(lán)皮書》在此次峰會(huì)上正式對(duì)外發(fā)布。

我國(guó)到底有多少孤獨(dú)癥患者？賈美香帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在5個(gè)省份開展了一項(xiàng)10萬(wàn)人的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，孤獨(dú)癥患者的發(fā)病率1.2%，按照這一數(shù)字推算保守估計(jì)我國(guó)有500萬(wàn)以上孤獨(dú)癥患者。

“孤獨(dú)癥兒童需要在早期接受每周至少40小時(shí)以上的干預(yù)，包括機(jī)構(gòu)干預(yù)和家庭干預(yù)，并且持續(xù)干預(yù)2-3年，才能有比較好的康復(fù)效果?！辟Z美香表示，康復(fù)效果理想的話，孤獨(dú)癥患兒可以和正常孩子一樣融入社會(huì)，正常學(xué)習(xí)和生活。但康復(fù)時(shí)間周期長(zhǎng)、投入多給很多發(fā)展障礙兒童家庭造成了嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

《藍(lán)皮書》顯示，一方面有超過(guò)一半的家庭，夫妻一方全職帶娃，無(wú)法工作，大大影響家庭月收入，其中母親為孩子主帶養(yǎng)者時(shí)，60.3%的母親會(huì)辭掉工作全職照顧孩子。另一方面，家庭為孩子的康復(fù)支出也很大，近7成家庭月收入不足1萬(wàn)元，在嚴(yán)控康復(fù)費(fèi)用下，依然有約四分之一家庭的月收入都難以支撐康復(fù)費(fèi)用。

另一方面，孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)師也存在巨大缺口。2020年，中國(guó)殘聯(lián)在冊(cè)的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的教師有2.3萬(wàn)人，0-18歲孤獨(dú)癥兒童保守估計(jì)300萬(wàn)人，即康復(fù)師與兒童的比例是1:130。

《藍(lán)皮書》數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)從事孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的教師有10萬(wàn)人，其中能提供高質(zhì)量服務(wù)即持有國(guó)際認(rèn)證干預(yù)資格證書的專業(yè)人員，目前國(guó)內(nèi)僅有1000人左右，平均一個(gè)專業(yè)教師需要服務(wù)2500個(gè)孩子。

《藍(lán)皮書》指出，疫情之下，數(shù)字療法、遠(yuǎn)程干預(yù)等技術(shù)手段極為快速地被應(yīng)用于兒童發(fā)展障礙的康復(fù)教育領(lǐng)域。

什么是數(shù)字療法？根據(jù)國(guó)際數(shù)字治療聯(lián)盟的定義，數(shù)字療法是由高質(zhì)量的軟件程序驅(qū)動(dòng)的，以預(yù)防、管理或者治療醫(yī)學(xué)障礙或疾病為目標(biāo)的，為患者提供基于證據(jù)的治療干預(yù)。它們可以單獨(dú)使用，也可以與藥物、設(shè)備或其他療法配合使用，以優(yōu)化患者護(hù)理和健康結(jié)果。

賈美香表示，他們與中國(guó)科學(xué)院數(shù)學(xué)所合作開啟了早期的探索，希望可以給孤獨(dú)癥患者家庭提供一些數(shù)字療法的支持。

“當(dāng)時(shí)就想能不能編成一個(gè)手機(jī)里的小程序，然后讓家長(zhǎng)回家可訓(xùn)練孩子?！辟Z美香表示，雖然這些數(shù)字產(chǎn)品不能完全代替人工，但也能夠解決一部分勞動(dòng)力。

據(jù)賈美香介紹，2022年北京大學(xué)第六醫(yī)院與北大醫(yī)療腦健康聯(lián)合對(duì)圍繞孤獨(dú)癥兒童理解性語(yǔ)言（認(rèn)識(shí)常見物品）的數(shù)字化治療程序開啟了臨床驗(yàn)證工作。截至目前，實(shí)驗(yàn)組的11組兒童相對(duì)于對(duì)照組的7組兒童均呈現(xiàn)較好的治療效果。

北大醫(yī)療腦健康總經(jīng)理、北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院院長(zhǎng)王磊表示：“我們希望能將家庭和專業(yè)資源連接起來(lái)，用科技把人與人的服務(wù)打通，讓機(jī)構(gòu)專業(yè)的干預(yù)也能被‘搬到’家庭里?！?/p>

北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院教授王曉莉在會(huì)上表示，不是每個(gè)家庭條件都可以支撐起高昂的康復(fù)費(fèi)用，數(shù)字化醫(yī)療產(chǎn)品將成為人人用得起的靠譜選擇，真的做到專業(yè)康復(fù)人人可及。