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2023年全國兩會召開在即，全國政協委員、廣西壯族自治區(qū)南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護士長杜麗群擬提交《關于罕見病康復資源擴容的提案》（以下簡稱“提案”）。她建議，設立省（區(qū)）級罕見病康復中心，酌情增加罕見病患者康復訓練項目和輔助用具的補貼。

提案指出，罕見病是診療挑戰(zhàn)較大的疾病領域，也是全球共同的重大公共衛(wèi)生問題。中國罕見病聯盟數據顯示，我國現有各類罕見病患者2000多萬人，每年新增患者超過20萬人。專家介紹，全世界發(fā)現的罕見病超過7000種，約80%為遺傳性疾病，約50%起病于兒童期。

杜麗群表示，絕大多數罕見病沒有有效治療藥物和治療方法，康復治療、康復護理是目前幫助他們最有效的途徑。

“罕見病康復并不是治療疾病本身，而是針對疾病產生的功能障礙進行針對性的康復訓練，如神經肌肉受損、運動功能受限、言語能力障礙、認知功能障礙、心理情緒障礙、社交能力和生活自理能力下降等癥狀，幫助提高患者臨床治療效果、緩解臨床癥狀、改善殘存功能、延緩疾病進展等，最重要的是幫助患者提高生活質量，獲得生活自理能力，實現重返學校、重返社會?！比欢?，通過多方調研，杜麗群發(fā)現，目前針對罕見病群體的康復治療、康復護理存在多方面的堵點，需要多部門聯合推動解決。

一方面，罕見病康復資源短缺?？祻蛶熞话闶褂闷胀ㄖw殘疾人群（腦癱）康復手法和項目給罕見病患者進行康復訓練，同時針對罕見病的康復評估亦屬少見。有關專家介紹，以杜氏型肌營養(yǎng)不良癥（簡稱DMD）為例，患者的康復治療要貫穿始終。腦癱是神經系統疾病，而DMD是肌肉系統疾病，兩者有較大區(qū)別，故在康復方法上，針對DMD患者的方法要考量患兒剩余的肌肉量以及該肌肉量能承受多大的力量，要根據具體情況確定訓練量。

另一方面，針對罕見病康復的救助項目不足。根據《廣西殘疾兒童康復救助標準指導意見的通知》，肢體殘疾康復救助標準是：0-6歲救助標準每服務日不低于95元；7-17歲救助標準每服務日不低于50元。其中，肢體殘疾引導式教育訓練每天不少于30分鐘。以一名普通DMD患者為例，每天必須做四個項目的訓練才能達到康復救助標準要求。康復訓練費用198元，扣除項目補貼的95元，患者須自費103元，每年自費負擔2萬多元，部分家庭難以承擔。與此同時，失去運動能力的患者需要一名家庭成員全職在家照顧，家庭收入也進一步減少。

為此，杜麗群建議，由各?。▍^(qū)）部門牽頭，設立?。▍^(qū)）級的罕見病康復中心，負責收集、整理罕見病患者康復需求，指定三甲醫(yī)院建立罕見病復訓練評估系統和康復訓練項目，依托醫(yī)聯體建設平臺將項目覆蓋至各市縣，推動患者就近康復訓練和評估。

此外，杜麗群建議，殘聯等部門酌情增加罕見病患者康復訓練項目和輔助用具的補貼力度。部分罕見病患者的病情呈進行性加重，隨時間推移需相應增加康復訓練時長和訓練項目，補貼額度應隨患者的年齡增長和病情的加深而增加，進一步減輕患者家庭經濟負擔。